Пока медикаменты возможно получить только через суд.
Обеспечение необходимыми лекарствами детей с неизлечимыми болезными пока находится в обязанности региональных властей. Однако денег катастрофически не хватает, поэтому сотни ребят остаются без помощи. А пациентам с синдромом Шерешевского — Тернера вообще не положены лекарства, пока они не получат статус инвалидности. Такие дети упускают время, за которое их болезнь прогрессирует, а состояние ухудшается.
Народный фронт обратился к властям с просьбой проявить человечность. Дети не должны страдать от бюрократии и непонимания чиновников на местах, ведь иногда от лекарств зависят их жизни. Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко предложила решение: если ввести централизованную закупку таких препаратов, то их можно будет выдавать из государственных запасов.
Как отметил в беседе с «Парламентской газетой» заслуженный врач России Владимир Круглый, необходимо, чтобы получать лекарства могли не только дети, но и взрослые:
Получается парадоксальная ситуация, когда для лечения ребенка предпринимаются большие усилия, а после 19 лет у него могут возникнуть проблемы с лекарствами. Если каждый раз суд встает на сторону пациента и правительство региона все равно закупает необходимый препарат, то непонятно, почему не сделать этого без судебных разбирательств.